“你这是啥病？”

朱淑华在杂货店买了几个西葫芦，准备带去娘家，付钱的时候杂货店老板诧异的看着她，并不避讳的直接问。

这是啥病，确实很少人知道。大部分的人只是看到朱淑华的外貌很奇怪：

脸上尤其下颌的皮肤崩得紧紧的，她的鼻子看上去要比一般人尖，牙齿露在外面，笑起来很奇怪。

脸上的皮肤由于紧绷，所以异常的光亮，像是过敏一样地长了很多红点。

最明显的是手，她的十个手指中，有六个已经无法再伸直了，紧紧的扣在一起，只有两个大拇指和小拇指勉强能伸开，像是一直再比划着两个六。

朱淑华患的是一种罕见病-硬皮病

关于硬皮病

开怀大笑、伸展双手这些看上去稀松平常的事情，对于一群人来说，并不容易；甚至对于他们来说，连冬天冷水都会引发疼痛，他们就是系统性硬化症（硬皮病）患者。

对于他们来说，可能只能看到他们脸上泛出的红点、僵硬的笑容和无法屈伸的手指，而对疾病对他们的影响和带来的痛苦却一无所知。

在疾病的影响下，患者身体多个器官的结缔组织增厚与瘢痕形成，犹如给这些器官穿上了厚厚的“铠甲”

我们希望通过对朱淑华生活的展示，让硬皮病这种罕见病走进人们的视野，越了解他们，越了解疾病，也就越能让硬皮病患者们更好地与疾病共生存；也就能给予他们更多地与疾病共生存；也就能给予他们更多的关爱与尊重，让硬皮病患者拥有更多治疗的机会与生活的希望。